PANS e PANDAS: conferenza internazionale al Parlamento europeo - di Alessandro Butticè

BRUXELLES\ aise\ - Un ponte tra scienza, sanità e politiche europee per affrontare le sfide legate alle sindromi PANS e PANDAS. È questo l’obiettivo della conferenza internazionale “PANS & PANDAS – A bridge between science, healthcare, and European policies”, in programma domani, 13 maggio, dalle 13.30 alle 19.00 al Parlamento europeo di Bruxelles, nell’edificio József Antall, sala JAN 2Q2.
L’iniziativa, promossa dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE e ospitata dall’eurodeputato Salvatore De Meo, si svolge sotto l’alto patrocinio del Parlamento europeo e con la Medaglia del Presidente della Repubblica italiana.
L’evento rappresenta un momento senza precedenti nel panorama europeo: per la prima volta saranno riunite attorno allo stesso tavolo le principali associazioni e fondazioni europee impegnate sul fronte delle sindromi PANS e PANDAS, con l’obiettivo di costruire una rete comune capace di favorire la collaborazione scientifica, l’armonizzazione dei protocolli terapeutici e il riconoscimento istituzionale di queste patologie neuropsichiatriche immuno-mediate.
“Quello di Bruxelles sarà un momento storico perché, per la prima volta, le principali realtà europee impegnate su queste patologie si confronteranno in modo coordinato all’interno delle istituzioni europee”, sottolinea il colonnello della Guardia di Finanza Vincenzo Casaregola, padre di una bimba affetta dalla sindrome e responsabile dei rapporti istituzionali dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE. “L’obiettivo è costruire una rete stabile capace di dare forza alla voce delle famiglie, promuovere la ricerca scientifica e favorire percorsi diagnostici e terapeutici condivisi a livello europeo”.
Ad aprire i lavori saranno i saluti istituzionali della presidente del Parlamento europeo Roberta Metsola, dell’eurodeputato Salvatore De Meo, della ministra italiana per le Disabilità Alessandra Locatelli, del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato e dei rappresentanti dell’associazione promotrice. Prevista anche la testimonianza di Nicole Minardi, Alfiere della Repubblica italiana, che porterà la voce dei giovani pazienti.
La sessione scientifica vedrà la partecipazione di esperti internazionali provenienti, tra gli altri, da Sapienza Università di Roma, Columbia University, Yale e Stanford, che presenteranno studi e aggiornamenti sui meccanismi patologici, l’infiammazione cerebrale, i biomarcatori diagnostici e gli approcci terapeutici legati alle sindromi PANS e PANDAS.
Nel pomeriggio spazio anche allo “European Associations’ Forum”, dedicato al confronto tra le associazioni di Italia, Romania, Spagna, Regno Unito, Norvegia, Svezia e Polonia, per definire una strategia europea condivisa a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
A moderare l’incontro sarà il giornalista Alberto Rugolotto, mentre il coordinamento scientifico è affidato a Tim Ubhi e Alberto Spalice.
Come riportato sul sito dell’associazione PANDAS Italia ODV, la PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) e la PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) sono sindromi neuropsichiatriche pediatriche caratterizzate da esordio improvviso di sintomi comportamentali e neurologici nei bambini e negli adolescenti.
La PANS è una sindrome clinicamente definita caratterizzata dalla comparsa improvvisa di sintomi come disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), tic, ansia intensa e cambiamenti comportamentali, che possono svilupparsi nel giro di poche ore o giorni.
La PANDAS rappresenta una sottocategoria della PANS, nella quale l’esordio dei sintomi è associato a più infezioni da streptococco beta-emolitico di gruppo A. (alessandro butticé\aise)